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ADN, Genética, Genómica

Hemofilia:

Nuestros pacientes están creciendo y son adultos.

Todo envejecimiento en Hemofilia va a iniciar en la infancia. En el cuidado puesto por  el Hematólogo desde el inicio, el apego al cuidado y las  posibilidades de acceso a los medicamentos.

 Uno de los desafíos más importantes para las personas mayores con hemofilia es el daño acumulativo a sus  articulaciones debido a episodios de sangrado repetidos a lo largo de los años. La investigación está buscando formas de controlar y prevenir la artropatía hemofílica,  que puede provocar dolor crónico y  movilidad reducida. El uso de la radiofrecuencia y el ultrasonido de alta frecuencia están teniendo alentadores resultados cuando se  usan de manera inmediata. En nuestra experiencia, el laser con cromóforo de  hemoglobina es una esperanza para eliminar parte de los coágulos o los coágulos  pequeños.

Las personas mayores con hemofilia pueden enfrentar mayores  riesgos de enfermedades cardiovasculares, incluidos ataques cardíacos y accidentes  cerebrovasculares. Los investigadores están estudiando el impacto de la hemofilia en   el sistema cardiovascular y explorando formas de promover la salud del corazón en  esta población.

Mantener la salud ósea es crucial para las personas mayores con  hemofilia, ya que pueden tener un mayor riesgo de osteoporosis y fracturas. La
investigación está buscando estrategias para mejorar la densidad ósea y reducir el  riesgo de fractura. Existen muchos aparatos de protección deportiva, que nosotros   obligamos a los padres a que los usen en sus hijos hemofílicos, pues nos evitan  hemorragias, riesgos y gastos asociados al tratamiento de los sangrados.

Existe un creciente interés en comprender el impacto potencial de la  hemofilia y sus tratamientos en la función cognitiva y la salud neurológica en pacientes  de edad avanzada. Nuestros pacientes no han llegado a requerir de tratamiento por hemorragias cerebrales, por lo que hasta donde van, su desarrollo cognitivo es  completamente normal comparado al grupo control sin Hemofilia.

A medida que las personas con hemofilia  envejecen, pueden desarrollar otras afecciones de salud (comorbilidades) que  requieren tratamiento especializado. La coordinación de la atención multidisciplinaria  para abordar todas las necesidades de salud es esencial para optimizar los resultados  generales de salud. De esa cuenta es nuestra insistencia en su asistencia a las citas y  los informes sobre su estado general de salud.

 Se están realizando investigaciones para determinar los  regímenes de tratamiento más eficaces y seguros para los pacientes de hemofilia que  envejecen. Esto incluye explorar el uso de factores de coagulación de vida media  prolongada y enfoques de tratamiento personalizados.  Aquí hay que indicar que los tratamientos con medicamentos para pacientes que han  desarrollado anticuerpos, solo deben utilizarse bajo esa indicación, y la judicialización  de la administración de los mismos escapa al buen razonamiento, a la ética y al  conocimiento del Hematólogo.

Los pacientes de edad avanzada con hemofilia pueden  experimentar desafíos psicosociales únicos relacionados con su afección y el proceso  de envejecimiento. Los estudios están investigando aspectos e intervenciones de  salud mental para mejorar la calidad de vida en general. Especialmente para el caso  de la fecundidad y la familia, cuando hay hermanas o se desconoce el estado de  portador de la pareja.

 El monitoreo y la vigilancia regulares de los  parámetros de salud, incluida la salud de las articulaciones, la salud cardiovascular y  la función hepática, son esenciales para la detección temprana y el manejo de posibles   complicaciones.

 A medida que los pacientes envejecen, mantener la  adherencia al tratamiento y las medidas preventivas puede ser más difícil. Comprender los factores que afectan la adherencia y la implementación de sistemas de apoyo es  crucial.

Para las personas mayores con hemofilia que pueden requerir  asistencia con las actividades diarias, brindar apoyo a los cuidadores es un aspecto  importante del  manejo. Van a tener caídas o impactos importantes. La pérdida del  colágeno en mucosas y la piel, así como en los pequeños vasos sanguíneos, los  predispone a sangrados inesperados, por lo que estamos trabajando en un protocolo  de atención y de prevención, que vayan a poder utilizarse con ellos.

Al abordar estas áreas y realizar más investigaciones, Como Hematólogo y experto en  Medicina Genómica, trabajamos en equipo para desarrollar planes de manejo  integrales y personalizados para mejorar la salud y el bienestar general de los  pacientes de hemofilia que envejecen, asegurando que puedan llevar una vida plena y  activa en sus últimos años.